生存、尊严与爱 ——自闭症群体的就业之路

全文共 4760 个字，阅读大概需要 10 分钟

自闭症也称“孤独症”，是一种先天性的发育障碍性疾病。对自闭症不了解的人可能会认为自闭症患者是极度内向、沉默寡言的一群人，但事实并非如此。

在北京孤独症康复中心的“大龄孤独症交流群”中的自闭症患者大多是高认知功能患者，但也依然找不到工作。一位患者在采访中对记者说：“没有生存，谈什么尊严。”

和其他类型的心智障碍人士相比，情绪的不稳定让大部分企业对自闭症患者避之不及，个别病情严重的自闭症患者常伴有攻击性行为，他们的正常就业可能会给企业和患者双方都带去安全隐患。除此之外，由于缺乏相关经验及专业支持，其实机构能为自闭症患者提供的有针对性的职业培训较为有限。

根据中国精神残疾人及亲友协会公布的数据，目前，我国14岁以下的自闭症儿童约有两百万人，而成年自闭症患者则不少于300万人。虽然越来越多的人正在因关怀而聚集在他们身边，但一个群体的生存终究并非“爱”之一字所能解决，而是需要更加成熟的体制来维持。

本文原刊于《107调查》第五十四期 / 第三版

记者｜徐雨佳 洪靖旖 刘畅 龚欣煜

文编｜尹丹濛 郝蕴 古典

事实核查｜曾继儒

李霞至今还记得阳阳被确诊那天的场景。1999年夏天，不满五岁的阳阳在北京六院确诊为自闭症。

其实在此之前，李霞已经注意到自己的孩子和其他孩子的不同，比如阳阳很少说话，即便开口也只有简单的字词；再比如他看起来不太关心外界环境，一个玩具自己可以玩一整天……

不过诊断的结果仍然让李霞无法接受。她回忆道：“那年，台湾发生大地震，而我绝望到希望大地震发生在我身上。”

对于自闭症的患者及家属来说，确诊时的震惊与难以接受还只是第一步。此后的日子里，他们还要不断地接受来自生活、教育、就业等一系列问题的考验。而其中，就业问题似乎尤其难解。

自闭症群体：生存不易，渴望自立

乐乐（化名）今年九岁，是一名自闭症儿童，在公立小学就读的他同时会在福利院接受康复训练。谈及乐乐的未来，乐乐爸爸表示：“希望他可以自力更生，融入社会，做他自己喜欢和擅长的事情。”

这样的期望对于普通的孩子来说或许还是不难实现的，可是乐乐的道路却注定要更加坎坷一些。

自闭症也称“孤独症”，是一种先天性的发育障碍性疾病。对自闭症不了解的人可能会认为自闭症患者是极度内向、沉默寡言的一群人，但事实并非如此。在演员李景宸组织的一节自闭症儿童形体训练课上，有的孩子不停地自言自语，完全听不到老师在说什么；有的孩子先是盯着桌子上的一个玩具，又突然一把抓起来扔出几米；有的孩子原本好好坐着却突然开始大喊大叫……他们看起来仿佛和外部世界脱节了。

自闭症患者李和今年26岁，从记事以来，他几乎每天大部分的时间都在床上度过。“感觉自己像个废人，真想早点死了算了。”李和说自己也很想去工作，“但是没办法，我控制不了自己的身体。”

清晨的阳光照进房间时，李和总在床上蜷缩成一团，每天都是如此。对于他来说，工作机会是重要的，也是奢侈的。

不同自闭症患者的症状表现千差万别，但共同症状主要有三类：交流和社交障碍、重复性刻板行为（如重复甩手、关车门等）和感官系统失调（对色彩、气味等过于敏感或不敏感）。根据患者认知功能的高低，其可被划分为高功能和低功能患者，根据各类症状的严重程度，也可被划分为轻度、中度和重度。

北京大学医学院的张嵘教授表示：“高功能或低功能是根据智商或发育商判定的，如果认知损害不严重，就属于高功能；而轻、中、重度三个等级在症状上没有区别，我们根据患者诊断量表的得分来判断病情的严重程度。”而随着轻、中、重这三个等级程度的递增，患者融入社会的难度也会逐步递增。

王伟是一名高功能自闭症患者。他的智力和正常人差别并不大，也考上了大学。不过因为他举止怪异，在学校里他常被别人嘲笑、欺负。20岁那年有一次，王伟没有控制住自己，在一次反击中伤了人，被大学退学，后来只得转去了一所专科学校。

然而，在从专科学校毕业之后，因为无法和别人对视，也听不懂别人说话，王伟应付不了公司面试，他在很长一段时间里都没有工作，最后只能由家人托关系进了一所事业单位。王伟说：“没有家人帮忙，我不可能找到工作。” 

单位里的工作比较清闲，不过因为王伟沟通和注意力上的缺陷，即便是有些简单的工作他也很难胜任，因此上级总是指责他 “没有工作能力”。

单位一个月两千多的工资也远低于当地的平均工资水平，王伟坦言自己即使有了工作，也“还是得啃老”。但是无论如何他都不会因此而离开，因为“不呆在这里，处境更差”。

在我国，自闭症患者在学龄期可以选择进入特殊教育学校或民办机构接受教育和培训，症状较轻的患者也可以进入普通教育体系随班就读。然而一旦他们离开学校或培训机构，便很难再找到自己的容身之地。

在北京孤独症康复中心的“大龄孤独症交流群”中的自闭症患者大多是高认知功能患者，但也依然找不到工作。一位患者在采访中对记者说：“没有生存，谈什么尊严。”

庇护性就业与支持性就业：体系尚未完善，专业人才匮乏

因为有生理缺陷，多数自闭症患者很难自立。重度患者往往只能被送到托养机构或由家人照料，而对中轻度患者来说，就业也绝非易事。

张雁的长子乐渔今年19岁，自2013年从特殊学校毕业后，一直在残联下属的“阳光家园”接受职业培训。

“阳光家园计划”是中国残疾人联合会（简称“中残联”）与财政部于2009年启动的为智力、精神和重度残疾人提供支持的托养服务项目。符合条件的托养机构可以向当地政府提交申请，获得相应的资助，有能力的机构可开展职业康复训练、技能培训等。

乐渔所在的阳光家园提供“庇护性质”的就业支持。这一概念最早见于欧洲，即组织残障人士在保护性的环境中锻炼工作技能。在阳光家园，机构会不定期为残障人士安排一些产品加工的工作，工资以“件”结算，比如，装配一支签字笔就可以得到几毛钱的工资。

不过阳光家园所提供的工作还远远不能成为学员们可靠的生活来源。据张雁介绍，机构一般学员数量多，工作却有限，能拿到钱的人是少数。更何况这样的工作也不是每个月都有，比如乐渔所在的阳光家园已经很久没有给学员提供过类似工作了。

在张雁看来，比起自闭症，单纯智力障碍的孩子工作能力可能更强，因为他们较少出现“情绪问题”。她说：“比较能干的孩子可以进入福利工厂或其他的单位就业，但是这对于自闭症孩子来说是非常困难的。”

北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心（下文简称“融爱融乐”）成立于2011年，是一所由心智障碍者家长共同建立的非营利性组织。融爱融乐设有就业组，为心智障碍者提供“支持性质”的就业服务。

融爱融乐的就业辅导员正在为学员进行技能培训

图片由曲卓提供

与乐渔的庇护性就业不同，支持性就业的目的，是让心智障碍者进入社会环境中工作，从而能够以独立的姿态融入社会。项目还会有专业的就业辅导员为心智障碍者提供“从入职到退休”的全程职业支持服务。截至2017年，该项目已支持38人次心智障碍学员上岗。

可是数据表明，在成功就业的学员中，自闭症人士的占比极少。究其原因，融爱融乐就业组的负责人曲卓也提到了张雁所说的“情绪问题”。她说，和其他类型的心智障碍人士相比，情绪的不稳定让大部分企业对自闭症患者避之不及，个别病情严重的自闭症患者常伴有攻击性行为，他们的正常就业可能会给企业和患者双方都带去安全隐患。

除了自闭症患者自身比较特殊的“情绪问题”之外，阳光家园和融爱融乐均表示，由于缺乏相关经验及专业支持，其实机构能为自闭症患者提供的有针对性的职业培训较为有限。

张雁在采访中表示，阳光家园老师的工作主要是在保证孩子们安全的前提下组织他们进行一些娱乐活动，如画画、唱歌、做游戏等。而针对自闭症孩子的特殊情况，机构并不能为其提供特殊的指导，“因为老师也没有受过相应的训练”。

融爱融乐目前共有10名就业辅导员，曲卓表示：“这个数量跟德国比很少，但和全中国的同行比，是最多的。”融爱融乐在2013年从国外引入支持性就业的模式，不过由于其进入我国较晚，相关体系亟待完善，就业辅导员的培训课程通常都是由专门从国外请来的专家教授完成。

融爱融乐的就业职前培训班课堂

图片由曲卓提供

民间机构：道阻且长，多边尝试

窦一欣从2013年开始做大龄自闭症的康复训练工作，算是这个领域的先行者。在多年的教学经历中，他发现自闭症患者有集体观念，在集体生活中也比较放松，由此，他设想为自闭症人士建立一个“静语者社区”，以为自闭症患者提供集体生活的环境。按照设想，这个环境将能够满足自闭症患者们生活、就业甚至养老的需求。

事实上，日本早有类似实践。据窦一欣介绍，“榉之乡”（全称“社会福祉法人榉之乡”）是一所由21位自闭症患者家长在1984年发起的成年患者康复机构，机构的“初雁之家”为自闭症患者提供康复训练和职业培训，经过培训后的患者可依据自身情况进入“榉之乡”下属的木架制作所或多功能日间中心工作，而“集体之家”则为患者提供生活的场所。

经过20多年的发展，“榉之乡”已经有了一套成熟的模式，木架制作所和日间工作中心生产的高质量的产品得到了购买者的认可，且已经可以自主盈利，自闭症人士在这里实现了集体自立。

不过有些人不认同这种社区模式，认为这与帮助自闭症患者融入社会大环境的目标相悖，但窦一欣认为，如果患者在社区的集体环境中培养起了应有的社会意识，也能够促进他们更好得融入社会。不过，由于资金和土地还没有到位，“静语者社区”的筹备目前还没有开始。

李景宸是一名演员兼歌手，在接触自闭症患者和家庭的八年来，为了帮助这一群体，李景宸尝试了所有他能够想到的方式：办画展、售卖公益衍生品、举办各类科普讲座……“但有些东西做一段时间以后我就不做了。比如画展，做公益可以，但作为商业来盈利的话，你就得饿死。”

李景宸为自闭症患者开设了一系列的康复课程，并为大龄自闭症患者提供养护、职前教育等服务。这些课程、服务的场地、人力、物资、水电等都需要资金来支持。依靠办画展，卖画的方式提供资金的支持在他看来是不可能的。李景宸曾在北影做了一次规模极大的画展，共展出3000多幅画作，还设有5D展厅，但最终只卖出了一幅。“人家可能为了献爱心买了一次，但不会买第二次第三次，与其做这些，不如踏踏实实做一些能够让自闭症孩子得到（回报）的东西。”

李景宸开设的形体训练课上，学员们模仿老师的动作

图片来自星宸孤独症发展中心公众号

李景宸认为，公益要想长久地发展下去必须依靠商业的支持。“我要生存，这些孩子也要生存，我只能是用我其他的事业来支持我对这些孩子的帮助。”为此，他创立了自己的化妆品品牌，品牌盈利的一部分将投入到其对自闭症患者的支持事业中。未来他还希望开一家餐厅，抽出一部分岗位提供给有能力的自闭症患者。

“现在的情况就是这样，没有人知道哪条路是适合他们的，所以我每条路都去试，说不定哪一种就能成功。”李景宸说。

患者家属：“爱和接纳是最好的支持”

“孩子离校那天，就是我离职的那天。”一位自闭症患者的家属说道。

由于大部分患者需要有人员陪护，许多家长不得不放弃工作，全职照看孩子。根据壹基金发布的《自闭症人士现状调研分析报告》，有超过94％的家长对孩子将来的生活就业及安置表示担忧。有研究表明，自闭症患儿家长的焦虑比例明显高于普通孩子的家长。

李霞至今仍能回忆起阳阳小时候的样子——只会说简单的字词，常常因为无法表达自己的需求而焦急、哭闹不止。“我几乎被他折磨得不成人形，严重失眠，没有胃口，就像行尸走肉。”

但在李景宸看来，“许多（自闭症）孩子的问题都和家长有关系。”他认为，家长的培养方式决定了自闭症孩子日后生存能力的高低。无论是过度放任还是保护，都可能导致孩子们长大没有良好的自理能力。

他曾经接触过一个11岁的男孩，这个男孩从小没有离开过妈妈睡觉，甚至不会自己擦屁股，这让李景宸很无奈。“家里人心疼他，什么都替他干了，那他就是什么都不会。”

许多家长呼吁政府为孩子提供合适的就业岗位，不过李景宸认为，自闭症孩子的未来不能只依靠政府的援助。家长首先要把自己的孩子培育好，孩子有能力才能有更多机会。“你要认可孩子的价值，不能把他看成是永远需要帮助的人。”

林婕算是北京自闭症家长圈子里的知名人物，她的女儿芊芊已经成功实现了就业，目前在一家面包店从事烘焙工作。芊芊每天工作八小时，上下班独自乘坐公共交通，而这样的情景是许多自闭症孩子家长想都不敢想的。

据林婕的回忆，在芊芊的成长过程中，她一直在有意地培育她的独立自主性：去饭店吃饭，她从不替女儿点菜，都是拿菜单给女儿让她自己选择；女儿在学校被老师批评，她也会先去问女儿事情的具体情况，虽然女儿有时不能很好地表达，但林婕会耐心帮她理清事情的经过；每次去医院检查，林婕也会提前和医生沟通，希望医生把白大褂脱掉，并告诉芊芊他们来医院是找一个叔叔玩。“我不希望她从童年就留下一个自己是有病的印象。”

林婕对女儿的“认可式培养”塑造了芊芊阳光快乐的性格。芊芊从来不认为自己有自闭症是件丢人的事。因为凭残疾证进公园不用排队，她甚至还会和朋友开玩笑说：“你也去办个残疾证吧，这样你进公园就不用排队了！”

在曲卓看来，林婕的培养思路正是很多家长所欠缺的。“连你自己都不认可你的孩子，你怎么让社会来认可他呢？”对此，窦一欣也表示，许多孩子原本能在适合的岗位上就业，但周围人长期以来的否定引发的自卑让他们无法将能力施展出来。

即便是对于没有就业打算的患者，如果能够在生活中感受到来自家人的接纳和关怀，他们也可以生发出生命原本的力量。“他们和我们是一样的，我们有的情绪和感受他们都有，只不过他们不能很好地表达而已。”曲卓说道。

来自日本的自闭症患者东田直树，原本很难通过语言表达自己的想法。他在母亲的帮助下学会了使用键盘，便开始慢慢将内心的想法表达出来。在已出版自传《我想飞进天空》中，他这样写道：“希望你们能一直留意我们…因为你们仅仅是在一旁看着我们，就能让我们更加坚强。”

美国对自闭症群体的服务体系建立从起步至今已近50年，而我国从上世纪90年代才开始关注自闭症个体。虽然在2017年1月新修订的《残疾人条例》中，政府已明确指出“着重发展职业教育”，但政策落实仍需时间。在这个过程中，无论是患者、家长，还是政府和民间机构，都难免感觉有些经验不足或是力不从心，很多路都还只能摸索着走。

根据中国精神残疾人及亲友协会公布的数据，目前，我国14岁以下的自闭症儿童约有两百万人，而成年自闭症患者则不少于300万人。虽然越来越多的人正在因关怀而聚集在他们身边，但一个群体的 生存终究并非“爱”之一字所能解决，而是需要更加成熟的体制来维持。

（应受访者要求，文中人物李霞、阳阳、乐乐、李和为化名）

责校 | 李苗 张鑫

美编 | 龚欣煜

往期精选

近期作品